A.M.A.R. - ODV è l'associazione che unisce i pazienti con malattie autoimmuni rare ed i medici che si occupano delle loro malattie nella ricerca di un percorso virtuoso comune.

Rara la patologia non i pazienti!

L'elenco delle malattie rare non viene aggiornato dal 2001. Questo comporta che i pazienti affetti da una malattia rara ufficialmente riconosciuta come tale dal mondo scientifico debbano pagare tutte le cure perché non viene riconosciuta dal Ministero della Sanità. I pazienti devono sostenere le spese per le terapie e per i farmaci necessari.

I pazienti aderenti ad A.M.A.R. - ODV chiedono il diritto di essere riconosciuti come malati ed attendono da anni che il Governo si accorga dell'esistenza di ben 109 patologie, che dovranno essere aggiunte all'elenco composto attualmente di 581 malattie rare.

Cos'è una malattia rara?

Si definisce "rara" una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte MR che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia.

L'elenco delle malattie autoimmuni rare

La diagnosi

Per la loro rarità queste malattie sono poco conosciute dai medici, se non dagli ultra specializzati, e giungere alla loro diagnosi richiede spesso tempi molto lunghi. Questo determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi, tempi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente.

Il compito di A.M.A.R. - ODV

Formare i medici attraverso l'esperienza dei pazienti e promuovere gli interventi finalizzati alla prevenzione e terapia delle malattie rare del sistema immunitario e alla riabilitazione ed assistenza alle persone che ne sono affette.