AMAR- Onlus (Associazione Malattie Autoimmuni Rare) è l'associazione di riferimento nazionale delle malattie autoimmuni che, per la scarsa prevalenza (< 1/2.000) nella popolazione, rientrano nei criteri identificativi delle malattie rare definite col Decreto n.279 del 2001.
Tale Decreto ha istituito una rete di osservazione e di riferimento nazionale, interregionale e regionale di 581 malattie rare.
Il Decreto del Presidente Prodi del 21 marzo 2008, all'articolo 48 e nell'allegato7, inserisce altre 109 malattie rare. Tale integrazione tutt'oggi non ha ottenuto, dal successivo governo, la ratifica di esecutività.
Le malattie rare che colpiscono l'uomo non sono solo le 690 fino ad ora identificate nei due decreti:
quelle elencate sono le patologie che hanno ottenuto un consenso dagli esperti.
Il 10% delle malattie che colpiscono l'uomo sono rare. La maggior parte di esse ha alla base una anomalia genetica (cioè di un solo gene), circa il 5% una patogenesi autoimmune (poligenica).
Il 30 aprile del 2004 l'associazione AMAR-Onlus è stata costituita a Forlimpopoli (FC) da 8 soci fondatori residenti a Forlì, Riccione (RN), Verona, Repubblica di S. Marino.
Il primo presidente nominato è stato Coppi Nello fino al maggio 2008 quando è subentrato Perini Pino Gino.
Nel luglio 2008 la sede operativa e legale è stata trasferita a Forlì in via Oriani 1 presso lo studio Poggiolini.
Il 20 luglio 2004 è stata iscritta come ONLUS al n.118 del registro Provinciale delle organizzazioni di volontariato della Provincia di Forlì-Cesena.
Il 26 luglio 2004 è stata registrata al n.812 del Registro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità come associazione di riferimento di ben 36 malattie rare autoimmuni che alleghiamo al presente sito WEB.
Il sito WEB del CNMR è www.iss.it/cnmr.
Il numero verde istituito dal CNMR è 800.694989 (ore 9-13 dal lunedì al venerdì).
Fra le finalità statutarie di AMAR da segnalare iniziative di informazione (anche con organizzazione di convegni, seminari e corsi), di educazione sanitaria, di assistenza psico-sociale e di sostegno alle persone affette da malattie rare.
Il presente sito WEB vuole essere un tentativo di indirizzo ed aiuto per tutti quelli (operatori sanitari, ricercatori e malati) che hanno a cuore la salute soprattutto di chi soffre di malattia cronica invalidante.


Il presidente di AMAR-ONLUS
Dott.Pino Gino Perini

    

ATTO COSTITUTIVO E STATUTO DELL'"ASSOCIAZIONE MALATTIE AUTOIMMUNI RARE - ONLUS"

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