Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nell'Informativa Estesa sui cookie. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, consulta l'Informativa estesa sui cookie. Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina o cliccando qualunque suo elemento acconsenti all'uso dei cookie.

A.M.A.R. - Onlus è l'associazione di riferimento nazionale delle malattie autoimmuni che, per la scarsa prevalenza (<1/2.000) nella popolazione, rientrano nei criteri identificativi delle malattie rare definite col Decreto Ministeriale n° 279 del 2001.

Tale Decreto ha istituito una rete di osservazione e di riferimento nazionale, interregionale e regionale di 581 malattie rare.

Il Decreto del Presidente Prodi del 21 marzo 2008, all'articolo 48 e nell'allegato 7, ha inserito altre 109 malattie rare. Tale integrazione tutt'oggi non ha ottenuto, dai successivi governi, la ratifica di esecutività.

Le malattie rare che colpiscono l'uomo non sono solo le 690 fino ad ora identificate nei due decreti: quelle elencate sono le patologie che hanno ottenuto un consenso dagli esperti.

Il 10% delle malattie che colpiscono l'uomo sono rare. La maggior parte di esse ha alla base una anomalia genetica (cioè di un solo gene), circa il 5% una patogenesi autoimmune (poligenica).

Il 30 aprile del 2004 l'associazione A.M.A.R. - Onlus è stata costituita a Forlimpopoli (FC) da 8 soci fondatori residenti a Forlì, Riccione (RN), Verona, Repubblica di S. Marino.

Il primo presidente nominato è stato Nelloo Coppi fino al maggio 2008 quando è subentrato Pino Gino Perini.

Nel luglio 2008 la sede operativa e legale è stata trasferita a Forlì in via Oriani 1 presso lo studio Dott. Poggiolini.

Il 20 luglio 2004 l’associazione A.M.A.R. è stata iscritta come Onlus al n° 118 del registro Provinciale delle organizzazioni di volontariato della Provincia di Forlì-Cesena.

Il 26 luglio 2004 è stata inserita al n° 812 del Registro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità come associazione di riferimento di ben 36 malattie autoimmuni rare che sono descritte nel presente sito Web alla pagina "Malattie Autoimmuni".

Il sito Web del CNMR è http://www.iss.it/cnmr/.

Il numero verde istituito dal CNMR è 800 89 69 49

In agenda

19 Marzo 2016

Settimo Convegno Pubblico "Malattie Rare ed Autoimmunità"


Ordine dei Medici Chirurghi di Forlì-Cesena